Der skjærgården møter bylivet. Studiebesøk på Lille Erstagården.

Nordens første barnehospice i Nacka kommune, som ligger rett utenfor Stockholm.

På lille Ersta møter du Tove Janssons eventyrlige figurer. Hvem husker vel ikke Mummipappa og Mummimamma, Lille My, Snusmumriken, Sniff og Stinky?

Siden vi startet JLOB i 2009, har vi fulgt prosessene og oppstartet av Lille Ersta barne og ungdomshospice. Catarina Cumlien som er sykepleier på Astrid lindgrens barnesykehus og Kreftlege Ole Bjørk var to av ildsjelene som stod bak dette prosjektet for å realisere et barnehospice i Sverige. Endelig skulle vi få muligheten til å avlegge et studiebesøk.

Hospice virksomheten i Sverige, er kommet svært mye lengre en i Norge. De kan allerede vise til 25 voksen hospicer, og Lille Ersta er Nordens første og eneste for barn og ungdommer. Vi har i våre  tidligere nyhetsbrev skrevet om åpningen av Lille Erstagården. Nå har Lille Ersta drevet sin virksomhet siden september 2010 og kommer allerede til å utvide sin virksomhet i løpet av dette året. I utgangspunktet hadde de syv sengeplasser, men har måttet redusert dette til 5, pga plassmangel. Vi fikk lære om hvordan det første året hadde vært, utfordringer, hva som fungerer og ikke fungerte.

Ersta diakoni, er en stiftelse som driver barnehospice på oppdrag fra Stockholms lân og landsting og er fullfinansiert med midler for dem. Lille Ersta tar imot barn fra hele Sverige. Barna som kommer ditt har ulike diagnoser. 50 % er barn som har kreft og 50%  er barn med alvorlige nevrologiske tilstander. Påtrykket til å få plass på Lille Ersta har vært så stort til nå, og de har har måtte avvise familier, noe som har vært svært tøft for personalet.

Asnvarlig lege Ann Edner og Frida. Stole av sin arbeidsplass.

Siden oppstart og frem til januar, har 13. barn avsluttet sitt liv på Erstagården. Støttesamtaler og ettervern til de som har mistet, er noe som dr Anne Edner sier tar den meste av tiden, naturlig nok. Siden også dette er en del av hospice tilbudet og en del av det tilbudet som inngår i et lindrende tilbud for barn.

Prinsippene og filosofien som Lille Ersta drives ut fra, er WHO sin definisjon på palliativ behandling og omsorg for barn. Og er basert på både klinisk og kunnskapsbasis. De er også med i et forskningsprosjekt. Ann Edner er medisinsk ansvarlig barnelege på Lille Ersta, og har 20 års erfaring fra klinisk arbeid på Astrid Lindgrens Barnesykehus. Noe som de sier har vært svært viktig i innkjøringsfasen og etableringen av Lille Ærsta, som enda er i en prosses. Barn og ungdommer som krever kvalifisert palliativ omsorg utformes individuelt og med de nærmeste.

Barnehospice har også avlastningstilbud for svært alvorlig syke barn eller barn som har vært utsatt for alvorlige ulykker. Foreldre og barn og familier som trenger et pusterom og hvile kan komme dit for ¨å få nye krefter. Dette tilbudet er både planlagt og bestemt på forhånd. Alle tjenester på Lille Erstagården barne og ungdomshospice er kostnadsfrie.

På bildet under, ser du mamma Freja og Bruno (3år) som var en av familiene som vi møtte på. Freja fortalte oss om hvor viktig Lille Ersta var for hennes familie og for Brunos søster, om hvor kaotisk og slitsomt livet deres hadde vært før de fikk tilbudet på Lille Erstagården.  Bruno tok sitt siste åndedrag morgenen den 25 januar. Han sovnet stille og rolig inn som følge av en lungebetennelse.

Når livet er skjørt er det godt å få nye krefter.

I alt er det 14 sykepleiere som er ansatt på barnehospicet. Alle har videreutdanning i barnesykepleie, de har også en ansatt sykepleier som har erfaring fra voksen palliasjonen.Erfaringer de har gjort fra det første året, gjør at de ser utfordringer på en rekke områder, både i forhold til plassbehov og tjenester som må inn og etableres. Den tverrfaglige biten er svært viktig og de har både tegneterapeaut, fysioterapeaut m.m som er der på times basis ukentlig. Men de ser også helt klart behovet for å utvide dette tilbudet på mere permanet basis.

Når et bilde sier mere en tusen ord.
http://www.foraldrakraft.se/articles/bruno-pojken-som-%C3%B6verraskade-i-det-sista

Alt i alt ble det et svært godt møte og gode dialoger med personalet, ledelsen og ikke minst familiene på Lille Ersta, som gjorde et sterkt intrykk! Vi fikk og fortelle om vårt arbeid, om organiseringen av andre barnehospice i verden, som vi har besøkt tidligere.

Et svært godt møte med nye relasjoner som ble etablert og muligheter for samarbeid.

Det vi har mye å lære av i Norge , er også måten de på en unik måte integrerer dyr i omsorgen i Sverige. Vi fikk et svært varmt og godt møte med Livia.(se bilder under) Livia er en labradoodle som er en allergivennlig hund og er Sveriges første omsorgshund som jobber på Ersta barne og ungdomshospice. Livia ble født i mars 2010 og er Sveriges første "vårdhund" for barn. 
Livia var den som ønsker oss velkommen og fulgte oss ut etter en sterk og flott dag!
(Artikkelen ble tidligere publisert i JLOBs elektroniske medlembrev i Mars)

Livia har en personlig trener som kommer
flere ganger i uken.

Livia er  Sveriges første "vårdhund" for barn.
Livia har utdannele fra Vårdhundskolan.