Velkommen til å følge vår hjertesak:0)

Lindrende behandling og omsorg for barn - på fagspråket kalt barnepalliasjon er definert av WHO og har til hensikt å være:

En aktiv og helhetlig støtte til barnets fysiske, psykiske,
sosiale og eksistensielle behov, som også innebærer støtte til familien. Barnepalliasjon begynner når en diagnosen er stilt, og
fortsetter selv om barnet ikke får behandling direkte rettet mot sykdommen.Helsepersonell må evaluere og lindre barnets
fysiske, psykiske og sosiale plager.

Effektiv barnepalliasjon krever en bred tverrfaglig tilnærming som inkluderer familien og tar i bruk tilgjengelige ressurser. Dette kan bli implementert selv om ressursene er begrensede. Lindrende omsorg kan gis i tilgjengelige omsorgsinstitusjoner,
i kommunens helsesentre og i barnets hjem.


Våre mål er og det som vi jobber for er :

Å øke kunnskapen om barnepalliasjon

Å bidra til at barnepalliasjon blir
etablert som eget utdanningsfag

Å bedre omsorgstilbudet for alvorlig syke
og døende barn pårørende og berørte

Å få etablert spesialiserte,
døgntilgjengelig team for barnepalliasjon

Å få etablert egne enheter for
barnepalliasjon- kalt barnehospice

Å bidra til en åpen og verdig dialog omkring temaet døden for barn

Å bidra til økt fokus og støtte til forskning på barnepalliasjon

Å øke kunnskapen og forståelsen om
ventesorg

Å bidra til at omsorgs- og behandlingstilbudet
innen barnepalliasjon, også gjelder for gravide som trenger det (perinatal
palliasjon)


Å danne et kunnskapssenter for
barnepalliasjon



STØTT VÅRT ARBEID
Konto nr: 1503.13.71039 merk "støtte"
Se også vår nettbutikk;http://www.palliativbarn.no/shop/index.php








JA til lindrende enhet og omsorg for barn

SPONSORER 2013

SPONSORER 2013
Disse støtter JLOB

Søk i denne bloggen

Laster inn...

tirsdag 29. mai 2012

Det de sykeste barna fortjener - Rapport fra en studiereise.


Forfattet av spesialsykepleier Anne– Lise Seipajærvi til JLOBS elektroniske medlemsblad Mars 2012. Redigert av JLOB.

I mars 2011 var vi i Avansert hjemmesykehus (Ahs) så heldige å kunne gjennomføre en ukes studiereise til London med palliasjon til barn som tema.


Ahs er en enhet i Oslo Universitetssykehus (OUS) som tilbyr hjemmebehandling som et alternativ til sykehusinnleggelse for barn fra alle seksjoner i barneklinikken. Flere av barna har livstruende eller livsbegrensende sykdommer.


Vi har behov for å bygge opp og utvikle vår kompetanse innen palliativ behandling, da dette allerede er en del av vår virksomhet. Det ligger tydelige krav fra myndighetene om spesialisert kompetanse innenfor området palliasjon. Dessverre finnes ikke et fullverdig samlet tilbud i Barneklinikken i OUS i dag. 


Sansehagen til CHASE BARNEHOSPICE 


England ble valgt, fordi de lenge har hatt et organisert tilbud om palliativ behandling til barn. De har flere sentrale palliative team og ca 50 hospice for barn fordelt utover i landet. London ble valgt på bakgrunn av tidligere besøk i forbindelse med planlegging av oppstart Ahs. Byen har dessuten stor bredde i palliasjonsbehandling innenfor et begrenset geografisk område.



Her er en liten smakebit fra turen:

Vi besøkte et koordinerende team for palliativ behandling tilknyttet Great Ormond Street Hospital (GOSH), to barnehospice og et hjemme sykehus. Det vi fikk oppleve der ga oss inspirasjon og masse ideer, men også en visshet om at vi i Norge har en vei å gå før det palliative tilbudet til barn er det kan og bør være.

Ja til lindrende enhet og omsorg for barn,
 vil sørge for at norske barn for fremtiden kan få tilgang til et slik tilbud.



GOSH er et spesialistsykehus for barn med plass til 400 pasienter. De har over 170 000 pasientbesøk årlig. The Palliative Care Team har ca. 150 henviste pasienter pr år fra Sørøst-England. Teamet består for tiden av 3 palliative overleger, 3 assistentleger, 3 klinisk sykepleiespesialister, 2 sykepleieledere og 2 administratorer.


Alle ny henviste pasienter får tilrettelagt en individualisert plan. De samarbeider tett med flere hospice, ulike lokale hjemme team og hjemme sykehus. The Palliative Care Team gjør også selv hjemmebesøk for å kartlegge behovet hos familiene.


Shooting Star og Chase er to av Londons mange barnehospicer. Bildene derfra taler mye for seg. De ligger begge nydelig til og gir etter vår oppfatning et fantastisk, helhetlig og mangfoldig tilbud til mange trengende familier. Alt basert på ”fundraising” og frivillig arbeid. Her er det bare å ta av seg hatten! De tilbyr korttidsopphold på hospicet med 1:1 pleie og avlastning for bare barnet eller hele familien. De har både akutte og planlagte innleggelser. Og selvfølgelig ubegrenset lengde på opphold ved livets slutt. I tillegg tilbyr de dags opphold med en rekke ulike gruppetilbud og aktiviteter for foreldre, søsken og besteforeldre. De driver sorggrupper og oppfølgning av familier 6 mnd. etter dødsfall.

Begge hospice har en “Tranquil Suite” hvor den sørgende familien kan få tid til avskjed med sitt døde barn. Denne har egen skjermet minne hage, stue og et rom med kjølefunksjon hvor barnet kan ligge frem til begravelsen om ønskelig.


Til høyre i bildet et minnetre,
 hvor pårørende kan henge minne stjerne 
med barnets navn hvis de ønsker.



Shooting Star hospice har også tatt i mot og fulgt familier hvor barnet ikke er født ennå, men familien har fått den tunge beskjeden at barnet ikke forventes å leve.


Begge hospice vi besøkte har også egne team som reiser hjem til familiene om det er ønskelig, enten for å gi pleie ved livets slutt, kriseintervensjon, planlagt avlastning eller søskenstøtte.

Ansatte på hospicene er sykepleiere, fysioterapeuter, ergoterapeuter, musikk/drama terapeut, leketerapeut, massør, psykolog, sosialarbeider og en rekke frivillige.

Vi var veldig imponert over deres arbeid og tenkte umiddelbart at det kjentes som gode steder å være.

Mvh
Anne-Lise Seipajærvi, Anette Christiansen, Hege Nygaard og Kristin Hallerud Lindell, Spesialsykepleiere til barn ved Avansert Hjemmesykehus, Ullevål, OUS.

 JLOB har også vært på besøk på flere hospicer som du kan lese mere om på vår hjemmeside, er kan du også lese om barnehospice:http://www.palliativbarn.no/hospice.htm

Ingen kommentarer:

Legg inn en kommentar

Har du noe på hjertet? :O)